中新网上海新闻5月25日电(汤彦俊)5月25日，是我国NMO(视神经脊髓炎谱系疾病)患者关爱日，隶属于广州市红棉肿瘤和稀有病公益基金会的MS与NMO(多发性硬化与视神经脊髓炎)病友会于5月24-26日发起了“用爱照亮视神经脊髓炎患者的世界”NMO患者关爱活动，经过野外公益广告、科普视频、科普直播讲座、患者沟通、健康义诊等方式，提高全社会对NMO的认知，提高NMO患者集体及时标准医治防备复发的认识。本次关爱活动中的NMO患者关爱公益广告，于当日投放于上海市长宁区龙之梦城市日子中心的野外LED大屏。

  “NMO的中文名称是视神经脊髓炎，是人体血液中产生了针对水通道蛋白4(AQP4)的致病性抗体所导致的中枢系统炎症。NMO已被列入国家卫健委第一批稀有病目录，是一种神经科的稀有病。但对比国外，我国的NMO发病和患病率均较高。NMO好发于青壮年女人，首要症状是视神经炎或脊髓炎，患者会呈现视力减退，乃至失明，肢体无力，感觉妨碍，乃至影响日常举动等，现在还无法彻底治好。它具有高复发的特色、每次复发都会带来更大程度的残疾累积。现在，经过AQP4抗体检测，患病的人能在医院以经济又迅速地确诊。全超教授指出，现在NMO的确诊现已不是难事。但了解这个疾病是少走弯路的第一步。“复旦大学隶属华山医院神经内科主任医师全超教授以为提高全社会对NMO的认知，及时确诊并医治是大众科普的要点。

  全超教授也指出：现在世界干流的医治药物，我国已有两种上市，一种于本年3月已进入医保。对患者而言，尽管这个疾病无法治好，但标准医治能够更好地防备复发，的确有许多患者用了单抗类药物后，到达无复发的状况，彻底回到正常状况日子是可完成的。标准医治的情况下，育龄女人患者怀孕生子也能完成的。但现在，患者标准医治有三个首要妨碍：一是标准医治认识缺少，二是药物的经济负担；三，便是药物挑选不行充沛，没有本国原研的药物，缺少我国主导的NMO的临床试验。NMO作为一种在我国并不稀有的稀有病，更需要得到我国本乡医师、研究者、企业的注重，拿出咱们我国自己的解决方案。稀有病用药可及和可付出的问题，也有赖于国家方针对稀有病的注重与支撑。(完)